孤独之时，你欲何往？有我相随，黯黯星光。——雷恩·亚当姆斯

　　你知道吗？中国自闭症患者可能已超过1000万，其中0-14岁患儿超200万，每100位儿童中就有1个自闭症患者。他们“居住”在遥远的星星上，远远地俯视着地球，等待同一频道里的沟通“信号”，来成就一场“星际”之旅。

　　近日，我有幸加入到了一次“来自星星”的旅程，此行大众汽车金融（中国）有限公司称之为“蓝色星空”。

　　欢迎来到孤独星球

　　最寂静最纯净的花园

　　与小杰（化名）刚见面，这位岁仅14岁的白白净净的少年冲我腼腆一笑，然后拉着我的手来到房间角落，突然给了我一个大大的拥抱。我一时被这突如其来的温暖萌化了，我一直以为自闭症儿只活在自己的世界里，对外界一直抱着警觉与防备。想不到这位天使给我的见面礼如此温暖如此无邪，就像一位不食人间烟火的天使将珍贵的真心掏出一般，单纯到不知何为危险，何为思虑。如此纯粹的善良让我心疼得差点掉下泪来。

　　大众汽车金融中国“蓝色星空”公益行动来到上海，当然要带这些可爱的孩子们去迪尼斯乐园！参与此行的孩子从5至14岁不等，以男孩子居多。这也是自闭症患者的一个特点，患者男女比例约为4：1，在我国男女比例则约为6-9：1，起病于36个月以内，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。

　　冬雨冰冷，但不减孩子们好玩的热情，一路上孩子们或紧拉着家长的手臂，或独自奔跑，欢乐洋溢于表。内向的小杰全程一直牵着妈妈的手臂，偶尔也会牵我的手，一旦我离他远了一些，他立即停下来朝我招手，叫我快过来，似乎在担心我掉队。看到城堡，小杰会露出兴奋内敛的笑容，给人感觉他就是从童话王国里走出来的王子。吃饭的时候，小杰居然主动为我拉好座椅，满满的贵族绅士风范有木有！可惜全程小杰没有说过一个字，有数据显示，自闭症儿童的主要问题中，有72.66%是语言发育迟缓，64.07%是认知发展迟缓，59.62%是缺乏社交兴趣，53.42%有行及情绪问题，40.06%是整体发育迟缓，44.36%是重复而刻板的行为。

　　有句话说，孩子总是以一种更为生动有趣的方式来解释他们周围的世界，而不是现实生活中直接看到的那样。那么，这些来自孤独星球的孩子们更是特别。在排队等待游玩项目的时候，小杰会让我站在有着浅浅积水的干净地面上，然后自己站在离我三四步之外，一直盯着我的鞋子看，很满足很开心地微笑着。我们无法想像这种平淡无奇的雨水路面上的鞋子在他的眼里是怎样一幅生动的画面。看着他天真纯净的笑容，我似乎看到孤独星球上，那最寂静最纯洁的花园，春风徐徐，芬芳绚烂。

　　天使的守护者

　　愿做你的翅膀

　　“今生最大的心愿是孩子有了着落后，我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安！唉，人生最痛苦的事情——白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福！”——这是刊登在《南方周末》的一位自闭症患儿家长的日记。看着何等让人揪心。

　　曾有报道说在深圳有19名小学家长联名要求劝退班上的自闭症孩子。许多人对自闭症的发生存在误解，认为自闭症是儿童精神分裂症，是父母养育方式不当造成等等。这些都是无稽之谈。自闭症的发生基因作用占了38%，基因突变增加患病几率5-20倍；非基因作用占了62%，例如孕妇处于严重的环境污染中会使胎儿患自闭症的可能性上升30%-50%。

　　自闭症患者不能与他人建立正常的人际关系，不能融入社会，所以没有独自生存的能力。调查发现，只有2%的孤独症儿童能够学会独立生活，大多数孤独症儿童一生都需要一定程度的照顾。最关键的是，自闭症的成因至今没有定论，没有有效的孕检或者预防措施，现阶段也根本不可能完全被治愈。作为他们的父母，是怎样熬过每一个日日夜夜的？他们的痛苦与忧愁，他们承受的误解与压力，又岂是平常人可以体会的？

　　除了要承受巨大的精神压力和痛苦，每个自闭症家庭还要面对一个很现实的问题，那就是巨额的经济支出。自闭症患儿的日常支出通常涵盖住院、门诊、急诊、医生、其他医务工作者、药房、现款支付的医疗费用，还包括特殊教育、儿童医疗、特殊项目、放学后看护、日间看护、夏令营、周末项目、临时看护及交通等。

　　《美国医学会杂志·儿科学》的研究显示，在美国，一名ASD共病智力残疾的个体一生需花费240万美元；在英国，这一数字为150万英镑（约合220万美元）。若未共病智力残疾，上述两个数字分别为140万美元和92万英镑（约合140万美元）。那么自闭症儿童康复训练的费用从哪里来呢？下图可以给我们一个参考。

　　可见自闭症患者一生需要花费的钱要远超过普通人的一生。有孤独症孩子的父母面临两难选择，若不能支付高额的孩子託管费，就必须减少工作时间自己照顾孩子，若是拿出时间照顾孩子，就将家庭生活处在风险中。

　　在整个出游过程中，我看到那些家长们脸上写着淡然与快乐，与正常家庭一样温柔地呼唤自己的孩子“宝贝”，一样地开心玩耍，未露出过一丝的哀愁与不幸。每当孩子们开心地笑时，他们脸上既浮现着满足的幸福。他们最大的心愿，就是只要孩子快乐就好，为此，他们祈祷可以为了照顾孩子而“活得久一点”。看着这些坚强的天使守护者，我心里五味杂陈，他们坚毅勇敢，愿牺牲所有去守护这些误入人间的天使。此时此刻，我多么希望他们能获得更多的力量，获得更多的关爱与支持。

　　地球上的康复家园

　　蓝色星空

　　目前，我国并没有专门针对自闭症儿童的特殊学校（聋哑和盲人孩子是有特殊学校的），而将确诊自闭症的儿童当作普通孩子来关爱和教育是错误的并且可能会耽误康复训练。自闭症是打针吃药治不好的，自闭症儿童只能以外部干预的形式进行康复治疗，需要专业人士的指导。

　　上海早起鸟儿童发展中心就是一家专业的康复机构，也是一家非营利公益机构。参加此次活动的孩子们全部在此接受康复训练。早起鸟儿童中心以孩子功能为核心，制订一套符合其身心全面发展的综合性训练方案，并由专业的康复师进行“一对一”或者小组的训练和指导，以最大限度的促进孩子各项能力的发展。这些都需要付出极大的耐心和爱心，而经过科学的康复过程，效果好的孩子可以恢复到进入正常幼儿园或是小学的水平——这也是康复中心最大的成就，亦是将孩子送到这里的家长最大的梦想。

　　在此也感恩大众汽车金融（中国）有限公司，让我有幸走进“孤独星球”，认识这些纯洁的天使以及他们的生活。该公司自启动“蓝色星空”企业社会责任以来，一直竭尽全力帮助自闭症群体。他们用真心建起与自闭症儿童沟通的桥梁，倾听孩子内心最真实的声音。“蓝色星空”希望能通过自身行动，汇聚社会各方力量，践行心中之爱，帮助更多需要救助的人，兑现每个人对这个社会应尽的责任与义务。“蓝色星空”公益行动，值得全社会去关注，去支持，去参与。

　　上善若水，大爱无疆。公益需要汇聚全社会的力量参与付出。而我个人能够做的事情实在是太微薄，但如果能够将这些微小的能量，通过这篇文章传递下去，给予自闭症儿童的父母以一份鼓励和安慰、给予自闭症儿童一个温柔相待的拥抱，这将是我最幸运的事。愿滴水成河，愿我们一起认同、参与、成就、分享“蓝色星空”。

　　天色将晚时，我们送那些可爱的孩子们回早起鸟儿童中心，在大门口，他们向我们有礼貌地鞠躬，说：“谢谢！”

　　车子开动，回首，那些纯净的孩子还在冲大家挥着手，蓝色星空下，他们的头发闪着微微的光，让我想起宫崎骏《哈尔的移动城堡》中一句很动人的台词：“苏菲，你的头发被染上了星光的颜色。”……此时此刻，我多么希望自己是蓝色星空中的一道星光……